地中海贫血患者该怎么治疗呢?据小编了解它需要定期输血和铁排泄才能存活,无休止的治疗过程和高昂的治疗成本成为每个贫穷家庭难以承受的负担。目前,深圳约有140贫困儿童。一个孩子的治疗通常需要一个家庭来支持。对此,蔡文川等38位政协委员联名提交《关于把深户地贫儿童患者纳入大病门诊和政府专项基金的提案》,建议尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊,别让患儿在等待中离去。
目前,深圳的地中海贫血儿童还是非常多的,根据统计约有140的地贫儿童。地贫儿童输血量和铁排泄量与自身体重有关。日常治疗费用随着儿童年龄的增长而增加。据了解,10岁以下儿童每月输血和排铁费用约为6000元,15岁以下儿童约为7000元,成人约为10000元。这笔治疗费用对工薪收入的家庭来说是一个天文数字。往往工薪阶层家中出现一个地贫患儿,就需要整个家族来支撑地贫儿的治疗费用。
提案中指出,由于2007年9月1日实施的《实施青少年儿童住院医保和重症疾病门诊医保的措施》不包括重症疾病门诊的地中海贫血的治疗地中海贫血儿童的费用只能报销住院治疗,但地中海贫血儿童有儿童医疗保险,排铁治疗需要每天进行,且每次需要治疗10至12个小时,住院排铁并不现实。很多地贫儿的排铁费用都需要自费,一旦因无钱不能正常给小孩输血和排铁,患儿的状况就会一天天恶化,如果体内铁沉积太多,将导致心脏衰竭,甚至因此死亡。
目前,单位发起的燃油行动,为部分贫困儿童开办了一张“燃油卡”,为家庭带来了曙光。提案建议政府进一步完善深圳市少儿医保办法,将地贫儿的治疗纳入少儿医保大病门诊;与此同时,建议政府成立专项基金,减轻患儿家庭的负担,使深圳的每个家庭平等地享受幸福城市家园的待遇,别让患儿在等待中离去!